20.5.09

Je suis rentrée.....

J'étais là :


puis là :

Je suis rentrée.....

J'ai traversé la Corse de Bastia à Bonifacio et fait le tour de la Sardaigne.
C'aurait pu être un beau voyage, si le charme n'en avait été rompu par une récidive de la maladie de fille aînée....
J'ai déjà écrit deux billets à ce sujet (mes archives des 26 et 27 aout 2006)
Fille aînée, schizophrène, est en délire.
Le frère et la soeur sont accourus dès les premiers signes, ils ont passé un après-midi avec elle, ils l'ont réconfortée, lui ont fait prendre le traitement, lui ont fait promettre de continuer..., ils reviendront le lendemain passer la journée...mais le lendemain : porte de bois, elle était partie....Ils ont persévéré, après l'avoir cherchée toute la journée, alerté toutes les connaissances, ils sont revenus le lendemain encore, l'ont enfin trouvée, se sont "faits jeter" parce qu'elle ne comprenait pas pourquoi ils s'inquiétaient, elle faisait sa vie... mais les signes de décompensation évidents ne pouvaient tromper leurs sens avertis...par trop de vécu...
Le 25 avril, un médecin est venue et a déclaré que l'état de fille aînée ne nécessitait pas d'hospitalisation.
Que faire ? Que dire ? Sa parole vaut mieux que la nôtre, le Médecin, Lui, SAIT, n'est-ce pas ?
(Les lois pour l'hospitalisation datent de très longtemps et protègent le malade contre les internements abusifs (ce qui est une bonne chose) mais comment des parents, ayant déjà vécu de tels épisodes, pourraient-ils faire hospitaliser leur enfant sans que ce soit nécessaire ?... Où se trouve la limite avec la non-assistance à personne en danger ????
La mort dans l'âme, épuisés, le frère est reparti à Biarritz, la soeur à Réquista...laissant fille aînée avec ses démons tarnais....inch allah !

Pendant ce temps, M. et Mme Tanette se doraient la pilule au soleil ??!! NON !!!

Nous avons bien failli rentrer mais nos enfants nous en ont dissuadés. Etre impuissants ici ou là-bas, autant valait-il rester là-bas (les larmes et le sentiment d'impuissance y sont les mêmes) le dépaysement et la découverte mettaient un peu de baume dans nos coeurs déchirés depuis tant d'années. Même si nous ne profitions pas de la beauté de ces îles comme nous aurions pu le faire le coeur léger, il nous paraissait moins dur de constater là-bas l'inutilité des efforts fournis depuis 12 ans (et plus encore depuis 3 ans 1/2 -date de son accident de voiture-) pour porter fille aînée à bout de bras.
Après 15 jours de galères, de délires dont je passe les détails, de grande souffrance de part et d'autre, Fille aînée a été hospitalisée parce que ce n'était plus possible, elle mettait sa vie en danger...
Conclusion : Elle a perdu 15 jours de traitement efficace, 15 jours de souffrance indescriptible, inhumaine, pour Elle, pour nous tous...

Pourquoi ce billet ?

Pour sensibiliser ceux qui ne connaissent pas la schizophrénie, pour qu'ils aient un autre regard que celui que donnent les médias quand ils diffusent les faits divers : "Un schizophrène a encore tué dans la rue ", non ils ne sont pas tous des assassins mais ils usent à petit feu leur entourage..." comment pourrait-on leur en vouloir pour les effets pervers de cette maladie qu'ils n'ont pas choisie, qui les détruit (et les fait cruellement souffrir aussi), qui les isole alors qu'ils sont d'une sensibilité aiguë et ont plus que tout, besoin d'Amour !.

Pour que le regard change envers ceux qui en sont atteints, pour que l'on sache qu'ils sont aussi dignes de compassion que s'ils avaient une autre maladie, qu'ils ne méritent pas d'être montrés du doigt ou mis à l'écart, qu'ils ont de grandes capacités et ont aussi des choses intéressantes à dire.

Pour que l'on sache qu'ils souffrent de ne pas toujours maîtriser leurs réactions et que l'orsqu'ils "reviennent à la réalité" ils sont désolés d'être toujours suspectés de ne pas être eux-mêmes.

Pour que l'on sache que la psychiatrie est le parent pauvre de la médecine, qu'il manque cruellement de structures, de psychiatres, de soignants bien au fait, en tous cas pour le sud du Tarn dont nous faisons partie, (le Nord du département, lui, est bien pourvu, mais la psychiatrie est sectorisée....le Sud ne peut s'y faire soigner...) où il n'y a qu'un médecin pour le secteur et de plus en plus de malades....

Lors d'une réunion, une maman demandait pourquoi on n'avait pas gardé sa fille (ne serait-ce qu'un jour ou 2, le temps de la rassurer) quand elle s'est présentée à l'hôpital, ce médecin a répondu : "Parce qu'il n'y avait pas de place !"

A-t-on renvoyé un malade qui se présente à l'hôpital avec une crise d'appendicite ou une péritonite parce qu'on manque de place ?... Certes on ne meurt pas d'une souffrance psychique !...

Pour que l'on sache qu'il est très difficile de faire soigner "nos" malades dont la caractéristique est justement de croire qu'ils ne sont pas malades, alors qu'avec le traitement adéquat, ils peuvent mener une vie normale.

Parce que je sais que Fille aînée lira cet article, je veux qu'elle sache, même si nous le lui redirons, qu'elle ne doit pas culpabiliser, simplement, accepter de prendre son traitement régulièrement et accepter d'entendre les "rappels" que nous lui lançons tant qu'il est encore temps....afin d'éviter des hospitalisations traumatisantes pour elle et pour nous tous...

Si j'avais un voeu pieu à faire : Je demanderais davantage de moyens, de structures, de soignants, plus d'écoute de l'entourage, plus de facilité d'hospitalisation et, pour les jeunes :
"Ne touchez pas au cannabis...", chez les sujets fragiles, cette drogue peut avoir des effets irréversibles !!

Je reprendrai la publication de photos d'ici quelques jours (trop de choses à régler pour l'instant) en ne gardant que le positif et les beaux paysages vus au cours de ce voyage.

En attendant, je vous remercie d'être là et de m'avoir lue.


29 commentaires:

gazelle a dit…

Je suis donc la 1ère à passer par là, histoire de voir si tu étais rentrée...

Ta note poignante m'atteint au coeur : je t'admire de dire tous ces mots justes, pesés, forts sur cette maladie que je ne connais pas, et sur votre souffrance à tous et à chacun.

Formidable ton énergie ! Je m'associe pleinement à ce désarroi que tu cries face aux insuffisances de la psychiatrie chez nous.

J'ai hâte de partager tes impressions et tes images de Corse et de Sardaigne, parce qu'ici, j'aime partager le pire et le meilleur.

Courage, Tanette ! Tu n'en manques pas, mais comme il faut en transmettre à ta fille et aux tiens, je ne voudrais pas que tu en manques.

Je t'embrasse très fort et te remercie de cette confiance que tu nous fais en nous livrant ce dur secret.

jeanine et rené a dit…

chère Tanette, nous nous faisions une joie de te retrouver, et tu nous reviens, courageuse certes, mais minée par le chagrin, nous sommes atterrés, cette maladie est terrible, tu as raison de crier ta colère, il faut les aider ces malades, et les hopitaux psychiatriques sont dans un état lamentable, par insuffisance de moyens, humains et financiers... oui nous aussi nous te remercions de ta confiance, tout celà n'est pas facile à dire !
nous ne pouvons que te souhaiter bon courage ! nous sommes de tout coeur avec toi et les tiens... nous t'embrassons très, très fort..
jeanine et rené

bricol-girl a dit…

Ah Tanette! si je me doutais...Nos sommes là pour partager tes soucis, et c'est là que l'on fait la part des choses. Bon courage et tiens bon la barre.

patriarch a dit…

Je ne sais que dire, mais je crains simplement qu'à cause de la réforme hospitalière; certaines maladies soient moins bien prises en compte qu'elles le devraient !


Bises.

heure-bleue a dit…

On refuse aussi des malades dans les hopitaux parisiens, on garde 5 jours un patient opéré d'un cancer du rein, mon mari, on le lache dans la nature, un lundi de Paques, sans savoir si quelqu'un peut s'occuper de lui. Il faut se battre pour que l'hôpital reste un lieu de vie et sauver la sécurité sociale. Je t'embrasse Tanette si tu le permets...

Polinette a dit…

infirmière à Paris, je ne connais que trop bien les disfonctionnements des hôpitaux.
et vous connaissant un pti peu je sais a quel point vous avez fait face, ces dernières années a une vie qui ne vous a pas épargné.
je ne regarde votre blog que par procuration via P, faute de temps mais j'ai lu ce dernier post avec une attention particulière.
parce que je vous aime bcp et que ce qui vous arrive de terrible me touche et parce qu'étant soignante je me sans concernée.
que dire;
que l'on pense a vous, très fort ...
que l'on est présent même si "quelques" km nous séparent ...
Minou, P et moi vous envoyons 1 000 bises.

Cristina a dit…

Rassurée d'avoir te tes nouvelles, mais très,très émue en lisant tes mots.
Courage, Tanette.Je pense fort à toi.
Bisous.

Anonyme a dit…

Bonjour Tanette, heureuse que tu sois rentrée. Je te lis et t'envoie ce que je peux de courage d'ici. C'est bien peu. J'ai finalement abandonné l'écriture de mes blogs. Depuis le décès de ma mère, en ton absence, je manque d'énergie. Plein de courage pour toi et ta fille ! Bises.
Manderley

Alain a dit…

Bonjour Tanettte
Heureux de te relire à nouveau mais ce n'est pas pour de bonnes nouvelles malgré le voyage superbe que v=ous avez dû faire !
Pas marrant du tout cette maladie et que faire ! Vous devez en souffrir beaucoup et je comprends !
Passes un bonne journée quand même !
Alain

Fély a dit…

Je comprends ton désaroi face à cette situation. Courage Tanette, encore et encore. Je t'embrasse.

Claire a dit…

Plein de bisous réconfort, amitié parce que toute cette incompréhension doit rajouter trop de choses à la souffrance.
Pour doctissimo, ce n'est plus possible de mettre un comentaire si on n'est pas inscrit chez eux. Je sais, c'est nul.
Merci de ta fidélité.
Plein de bisous encore

chantal74 a dit…

Bonjour ma chère Tanette, ton article m'a amené les larmes aux yeux car je connais très bien le problème. Quel courage vous avez tous dans votre famille.
Des psychiatres, ils sont devenus si rares... dans nos communes il n'y en plus un seul et le médecin généraliste ne peut pas tout faire.
Mais malgré tout il fallait tout de même prendre du repos et j'ai hâte de voir toutes tes belles photos.
Je suis de tout coeur avec vous et je souhaite que votre fille aille rapidement mieux. Et je pense comme toi que les jeunes (et les adultes) ne se rendent pas compte de la destruction des cellules quand ils abusent des drogues même douce.
plein de gros bisous de haute savoie et toute mon amitié
chantal

LiliLajeunebergere a dit…

Oh Tanette, je suis si triste de lire tout ça... je comprends ta colère. Je pense bien à vous.

Coumarine a dit…

J'ai lu avec émotion ton message courageux
Courage chère Tanette...
A toi , à ta famille tout entière, à fille ainée aussi...
Je t'embrasse fort

FD-Labaroline a dit…

Bon retour sur la blogosphère mais damned, dans quelles circonstances ! Ainsi donc ça n'est jamais fini... j'espère que la souffrance est en train de s'apaiser pour tous, pour les témoins comme pour elle... Courage et nous attendons tes photos, sublimes comme toujours.

Alain a dit…

Bonjour Tanette
Je passe te souhaiter malgré tout une bonne journée
Amitiés
Alain

jeanine et rené a dit…

...courage chère Tanette, courage à vous tous, tu as vidé ton coeur, nous sommes avec toi et te souhaitons le meilleur weekend possible, grosses bises !

loula/Http://canalblog.com a dit…

Tanette, j'ai lu ton long message de détresse, et j'avoue avoir eu les larmes aux yeux..je comprends ta tristesse, ton désarroi... Vous deviez qui deviez passer de douces vacances !!
Nous vivons dans un drôle de monde, un monde déshumanisé.... J'espère que ta fille va retrouver un certain équilibre...et vous aussi... Je pense à toi Tanette, et je te fais un gros bisou

Brie a dit…

Bonjour tanette..il est un fait que ton retour nous fait plaisir..mais ce message, cette détressse que tu exprimes si profondément accuse bien le peu de cas que l'on fait aux problèmes psychiques ( comme tu le dis si bien "on n'en meurt pas")..quoique c'est toujours une grande souffrance bien sûr pour la, le protagniste mais aussi pour l'entourage..il y aurait beaucoup à dire..et ici, moi, comme tou(te)s tes "lecteurs" ne peuvent qu'être de tout coeur avec toi..oui, il faut beaucoup de courage et de force et j'espère que nos hymbles messages réussirons à t'en donner un tout petit peu plus pour traverser cette nouvelle épreuve...
Il est toujours facile de dire que demain sera meilleur, c'est souvent une maigre consolation..mais que dire devant la souffrance ?
A bientôt, Tanette

Marilyn la Californienne a dit…

Comme la vie est souvent vachement difficile. J'envoie des pensees positives et quelques prieres pour toute la famille.

willow a dit…

et bien, j'aurais dû commencer par ce message..je comprends encore plus ton texte chez Ambre et Brie.... je vous souhaite à tous bon courage, celui que nous ne connaissons pas puisque nous ne sommes pas dans cette situation.... j'espère qu'elle se résoudra à se soigner plus régulièrement pour qu'elle se sente un peu libérée de cette emprise incompréhensible et pour vous soulager dans cette souffrance

evanounette a dit…

Je suis émue par ton article, bon courage pour traverser tout ça, surtout au retour de vacances. Je suis contente de te revoir parmi nous aussi, tu vas nous offrir de jolies photos! Bisous, courage et bonne soirée!

Minie a dit…

Tanette, je suis vraiment triste de lire ton billet, pourquoi je ne suis pas venue plus tôt. Désolée, pour le mail de tout à l'heure, je ne savais pas votre peine. Je comprends l'angoisse où vous avez du être, votre colère, votre impuissance, inqualifiable ce manque de moyens pour les malades. (Ils trouvent de l'argent quand ils veulent bien. De tout coeur avec vous, je vous embrasse fort.

Laurence a dit…

Très émue en lisant ton article. Je ne sais trop quoi te dire sinon que je t'admire pour ton énergie et ton courage, car cette maladie est un calvaire pour celui ou celle qui en souffre mais c'est aussi un calvaire pour ceux qui vivent auprès d'eux.
La fermeture des lits en psychiatrie est devenue problèmatique. Je ne pense pas que les mesures prises actuellement vont arranger les choses, et bien des gens vont se retrouver démunis devant la maladie. Bon courage Tanette, je t'embrasse.

Anonyme a dit…

Ah ma grande, je connais bien cette vilaine maladie où les étincelles de lucidité sont si rares ... Le cerveau humain a ses limites semble-t-il ...

Je sais ce que vous avez ressenti lors de vos vacances EN SARDAIGNE ! Être là "à vous dorer la pilule" pendant que votre fille souffrait ! Tes enfants ont eu raison de vous dire de rester mais vos vacances ont du avoir un goût amer...

J'ignorais totalement que votre fille avait cette maladie. A te lire, on pourrait croire que tu as "la tête froide" mais moi je sais les chagrins que vous avez du endurer ...et endurerez ! Cette perpétuelle angoisse des lendemains ...

Bon je vais "visiter" la Sardaigne (maintenant je comprends ... vous avez fait deux balades ... lol !).

Bisous

JO TOURTIT

Marithé a dit…

Une note très émouvante.
Quelle souffrance de part et d'autre.
Courage Tanette

Bises

micheline a dit…

j'apprends seulement aujourd'hui..
L'on passe si vite à côté de ceux que l'on croit connaître un peu.
De tout coeur avec toi.
Structures hospitalières:quelle insuffisance : une lutte si difficile à mener.
Psychiatrie: entachée à mon avis de considérations spirituelles.
et manque d'une vraie recherche sur le fonctionnement du cerveau.
les traitements parent au plus pressé sans s'adresser aux causes profondes: une molécule ,un neuro transmetteur, un neuronne en difficulté..les connaissances sont en bonne voie mais tellement insuffisantes pour ne pas faire des malades des paria de la société .
beaucoup d'amour en attendant
et bise de réconfort pour toi et tes proches

Callune a dit…

Bonjour Tanette,
Je ne te comprends que trop, mon neveu souffre de la même maladie et c'est très difficile à vivre pour l'entourage. Heureusement qu'il fait quelques séjours à l'hôpital lorsque cela devient vraiment critique. C'est la grand mère qui s'en occupe car les parents n'arrivaient plus à tout assumer...la vie est parfois si dure...
C'est pourquoi, il faut profiter des bons moments quand ils sont là et de tout ce que la Terre peut nous offrir de plus beau.
Carpe diem.
bisous Tanette, merci pour ta visite et à bientôt.
Callune.

Anonyme a dit…

Voilà Tanette, je fais un bond en arrière sur tous tes articles depuis ton retour et susi effondrée de tout ce que tu racontes . que souffrances pour chacun.
Je suis parfois révoltée que l'on parle toujours des mêmes maladies graves, sans autre ouverture par ailleurs, mais il en est tant de silencieuses , impalpables, déconcertantes pour ceux qui les vivent et ceux qui les regardent
Malgré toute ma compassion , le fait qu'elle est enfin accepté la médication va peut-être espérons -le de faire retrouver à chacun une vie un peu plus ' confortable'
Bises et courage